Hoe gaat het nu met je?

Caroline is echtgenote van de in 2020 overleden ruimtelijk vormgever en kunstenaar Aart Matser. Aart had een zeldzame, agressieve vorm van botkanker. Door onjuist medisch handelen kon de kanker zich sneller verspreiden. Via Fonds Slachtofferhulp kreeg hij een casemanager voor praktische, juridische en psychosociale steun. Graag hadden we van Aart gehoord hoe het nu met hem gaat. Maar in juli 2020 is hij op 56-jarige leeftijd overleden. Caroline vertelt hoe het nu met haar en haar kinderen gaat.

Het verhaal van Caroline en Aart

In een deel van een voormalig schoolgebouw woont Caroline van der Haven (43) samen met haar drie zoons Sebe (10), Tom (13) en Jules (16). Het knusse huis ademt nog veel uit van ruimtelijk vormgever en beeldend kunstenaar Aart Matser, haar echtgenoot die in juli 2020 op 56-jarige leeftijd is overleden aan de gevolgen van botkanker. “Ik probeer niet te denken aan hoe het ook had kunnen lopen. Soms voel ik wel frustratie, maar ik richt me liever op het positieve.”

Rouw past niet in de wereld van pubers

Het zijn vooral de alledaagse dingen waarbij Aart veel in de gesprekken betrokken wordt. Een lekkere maaltijd, iets wat hij ook heel grappig of juist heel stom had gevonden. “Ik sta altijd open voor gesprek”, vertelt Caroline. “De jongens kunnen met me praten wanneer ze willen over Aart. De jongste doet dit wat meer dan de oudere jongens. Pubers hebben toch vooral een eigen wereld. Rouw past daar niet zo goed in. Er zijn wel momenten dat we allemaal voelen: hee, dit klopt niet. Hier had Aart bij moeten zijn. Dat is ook wel het grote verdriet, dat hij meer tijd met zijn kinderen had moeten kunnen doorbrengen.”

Aart heeft al een flinke tijd last van zijn linkerheup, wanneer de pijn tijdens een vakantie met het gezin in 2018 niet meer te harden is. Na een onschuldige val, blijkt zijn heup te zijn gebroken. In het ziekenhuis worden twee zaken snel duidelijk. Het bot is gebroken door een interne verzwakking, er is ‘iets’ aan de hand. Daarnaast moet het aangetaste heupgewricht vervangen worden door een prothese.

Als eerste wordt Aart geopereerd, om zijn pijnlijke heup te vervangen. Het bot dat verwijderd wordt, wordt nader onderzocht door een patholoog. Het blijkt te gaan om een zeldzame agressieve vorm van botkanker, die zich door de operatie verder kon verspreiden. Volgens de protocollen had de volgorde van prothese plaatsen en onderzoek andersom moeten gebeuren, daarmee was de prognose van Aart minder ongunstig geweest.

Medische dossiers

Caroline: “Aart had het daar heel moeilijk mee. Hij dook echt in de medische dossiers om te kunnen bevatten hoe het zo mis had kunnen gaan. Ik begrijp dat wel. Hij voelde natuurlijk letterlijk aan den lijve de gevolgen. Ik heb me zo veel mogelijk buiten de medische zaak gehouden. Ook de kinderen hebben we daar niet bij betrokken. Daarom was het ook zo fijn dat we een casemanager toegewezen kregen, Ineke Verschure. Zij ging met Aart het hele proces in van het calamiteitenonderzoek, de Tuchtraad en de eerste schadevergoeding. En nu staat ze naast mij tijdens juridische vervolgstappen.”

In de pilot casemanagement van Fonds Slachtofferhulp kunnen gedupeerde ziekenhuispatiënten bijgestaan worden door een onafhankelijke casemanager. De casemanager helpt en ondersteunt de gedupeerde patiënt om het leven weer op de rit te krijgen. “Eigenlijk zou iedereen die ziek is een casemanager moeten krijgen”, vindt Caroline. “Een onafhankelijk iemand die met je meedenkt. Er is natuurlijk wel veel hulp, maar als je dat allemaal zelf moet bedenken en regelen, daar heb je vaak de energie niet voor. Ook is het fijn dat iemand contact legt met de advocaat, of naast je staat tijdens de tuchtzaak. Je komt dan een ruimte binnen met acht artsen. Wij waren toen met zijn drieën, dat geeft net wat meer gewicht dan met twee. Het gevoel dat we het niet alleen deden, is veel waard.”

Noodhulpfonds

Na zijn operatie pakte Aart na een zware revalidatieperiode zo veel mogelijk zelf weer op. Ineke vroeg voor hem bij het Noodhulpfonds van Fonds Slachtofferhulp een aangepaste fiets aan, waarmee hij weer mobiel werd. Hij zorgde voor het huishouden, bracht de kinderen naar school en werkte af en toe vrijwillig bij zijn oude opdrachtgever. Caroline: “De fiets is zelfs mee op vakantie naar zee geweest. Zo hebben we toch nog veel kunnen doen, wat we niet hadden verwacht.”

De vrijdag voor Aart’s overlijden komt de uitspraak van de Tuchtraad: de verantwoordelijke arts krijgt een berisping dat het protocol niet is opgevolgd. Een pittig oordeel. Caroline: “Aart heeft dit nog bewust meegekregen. Daar ben ik blij om, want dit was heel belangrijk voor hem. Hij zei altijd: ‘Als ik een fout maak op mijn werk, dan geef ik dat ook toe.’ We krijgen hem er niet mee terug, maar het geeft wel wat rust.”

Pittig

Het afscheid van Aart is nog vers, maar toch lukt het Caroline aardig om hun gezinsleven draaiende te houden. “Het is soms wel pittig, als alleenstaande moeder met drie tieners. En natuurlijk zijn er moeilijke momenten waarop we Aart erg missen en verdrietig zijn om alles wat er is gebeurd. Ook vind ik het vreselijk dat ik hier zijn verhaal vertel en niet hij zelf. Maar we zijn alle vier heel positief ingesteld en kunnen ook blij zijn met wat er nog wel is. Zo geniet ik van de jongens en vind ik veel afleiding in mijn studie en tijdens het werken met de kleuters. We redden ons, maar het allerliefste had ik dit alles natuurlijk met Aart gedeeld. Ook had ik de jongens nog vele jaren een vader gegund.”