Onderzoek: de gevolgen van de uitgestelde zorg

Achtergrond

Sinds 2017 werkt het Fonds Slachtofferhulp samen met 7 ziekenhuizen aan een programma voor patiënten die een medisch incident meemaken. ​Door het coronavirus is de reguliere zorg noodgedwongen in het gedrang gekomen. Gelukkig wordt langzamerhand begonnen om het stuwmeer aan uitgestelde zorg aan te pakken. ​We bekijken nu of we onze kennis en ervaring kunnen inzetten om patiënten ook in deze situatie te begeleiden. Daarom verzamelen we ervaringen van patiënten die dit overkomt. ​Het streven is om deze meting periodiek te herhalen, om trends beter te kunnen volgen.

Het onderzoek (N= ca. 2660) inventariseert vanaf 20 april ervaringen met betrekking tot het niet (kunnen) krijgen van de juiste zorg. De onderwerpen betroffen onder meer de ernst van de zorgen hierover​, mate van begrip voor de situatie​, verwachtingen over het vervolg en van de rol van de verschillende betrokken instanties​, weergave van de belangrijkste behoeften die mensen momenteel hebben. ​

Persoonlijke verhalen

Een greep uit de duizenden schrijnende verhalen die uit de enquête naar voren kwamen

• “Ik moest een galblaasverwijdering, maar deze operatie werd niet uitgevoerd i.v.m. coronamaatregelen. Ik werd naar huis gestuurd met morfine, na 3 weken van extreme pijn.”​
• ”We wisten dat er een slechtnieuws gesprek zou komen t.a.v. de zwangerschap. Desondanks mocht mijn partner niet mee voor steun. De dokter mocht niet eens een zakdoek aangeven.”
• Door de sluiting GGZ-instellingen was alleen beeldbellen met psycholoog mogelijk, met als gevolg een zelfmoordpoging.​
• “Vergroeide verstandskies moest weggesneden. Ik sta onder behandeling angsttandarts ivm zwaar verleden en angststoornis. Afspraak stond maar is afgezegd i.v.m. corona. Geen kaakchirurg te vinden.”
• Batterij pacemaker moest worden vervangen en dit is 2 maanden uitgesteld. Wat resulteerde in hartfalen.​
• “Toen mijn operatie twee dagen van tevoren gecanceld werd heb ik 2 dagen in een paniekaanval gezeten. Ik wilde alleen maar dood. Gewoon omdat ik zo naar deze dag had uitgekeken en dacht dat vanaf die dag alles beter zou worden, en ook door de onzekerheid. Wat raak ik nog meer kwijt?”
• “Juist door de coronacrisis werd ik voor het eerst in 8 jaar zorg gebeld om te vragen hoe het met me gaat.”

Situaties en respondenten

• Het betreft voor 50% de ziekenhuiszorg en een grote diversiteit aan zorgverleners​ (12% fysio, 9% huisarts, 8% GGZ, verder bijv. thuiszorg en geboorte/neonatale zorg)​.
• Ongeveer de helft van de mensen kon niet terecht voor een diagnose of behandeling​.
• Ongeveer 30% kon niet terecht voor chronische ziekte of aandoening​.
• Ongeveer 5% kon niet terecht met een acute medische situatie​.
• Ongeveer 4% durfde zelf gezien de omstandigheden geen behandeling aan​.
• Voor ongeveer 10% is de situatie inmiddels goed/slecht afgelopen, de overgrote meerderheid wacht nog op zorg.​
• Leeftijden patiënten van 0 tot 95 jaar, 16% is 25 jaar en jonger, 6% is 69 jaar en ouder.
• Een grote meerderheid van de mensen heeft een medische voorgeschiedenis (85%)​
• (19% ggz, 13% astma/COPD, 9% hart en vaat, 8% ongevalsletsel, 7% diabetes, 6% kanker).

Resultaten

• De ruim 2600 persoonlijke ervaringen laten een grote diversiteit aan zorgelijke situaties zien, met veel persoonlijk leed, groot en klein.
• Er is zowel begrip als veel verdriet, onzekerheid en boosheid.
• Het overgrote deel van deze mensen is in afwachting van een oplossing voor hun situatie, die vooral door de zorgverlener geboden moet worden. Men vindt ook dat de overheid hulp moet bieden.
• De laatste weken is een duidelijke trend te zien: respondenten geven steeds hogere scores op de ernst van de situatie.
• Respondenten hebben behoefte aan aandacht en erkenning voor de ernst van wat zij meemaken.
• Niet alleen de behandeling zelf, maar ook de communicatie rondom behandeling, lijkt voor veel van hen een bron van zorg.

• Mensen ervaren wat zij meemaken gemiddeld als ernstig (gemiddeld een 6 in schaal 1-10)​. 44% scoort het als zeer ernstig (7 en hoger)​.
• Vrijwel iedereen heeft begrip voor de moeilijke omstandigheden. Maar zeker de helft van de mensen accepteert de gevolgen hiervan niet en vindt dat
  de eigen behandeling niet zou moeten wachten.​
• De belangrijkste behoeften zijn momenteel​
  1. Medische (herstel)behandeling (50%)​
  2. Aandacht van de zorgverlener (38%)
  3. Aandacht van de overheid (26%).​
• Mensen hebben meer behoefte aan iemand die onafhankelijke begeleiding biedt dan aan juridische stappen.
• De snelheid waarmee en mate waarin erkenning en oplossingen geboden worden, zullen impact hebben op het huidige begrip voor de uitzonderlijke situatie, het vertrouwen in de zorg en de overheid, en op de momenteel gelukkig lage neiging naar juridische stappen.

“Dit is een bijzondere situatie, omdat er overduidelijk sprake is van overmacht. De groep patiënten die moest wachten op reguliere zorg, ving de klappen op voor de acute zorg voor coronapatiënten. Dat is begrijpelijk, maar erkenning daarvoor is nu van groot belang. Naast het leveren van de uitgestelde zorg, kan daarmee worden voorkomen dat het huidige begrip voor de situatie omslaat in boosheid, verbittering, verlies van vertrouwen in zorg en overheid. We moeten ook voorkomen dat patiënt en zorgverlener tegenover elkaar komen te staan, Deze noodsituatie is ontstaan buiten ieders schuld, maar levert niettemin wel schade op voor patiënten en hun naasten.”